第171章 可怕污名
第171章 可怕污名
晚上八点，赵青来了，苏悯第一眼看到这个瘦弱矮小的男子，从衣着、发型和语气上，就知道他也是gay。大多数gay都是容易辨认的，在这一点上，鸣天是个异类。
五年前，赵青成立了“艾之家”公益组织，这五年来，他和其他志愿者为成百上千的艾-滋-病患者做过心理干预。如苏悯所料想的那样，赵青自己，也是HIV携带者，也正是因为如此，他的现身说法更有说服力，他品尝过刚被确诊时的绝望，所以知道该如何提供帮助。
鸣天和郑昊坐在三人沙发上，赵青在他们对面的单人沙发上落座，苏悯将买好的瓶装水分给大家，然后窝进靠窗的扶手椅里，如果忽略他们将要讨论的话题，这像极了一场普通的聚会。
郑昊的求生欲望，已经被鸣天和苏悯激发出来了，不过，对于未知的未来，他有很多疑问和恐惧，他张了张嘴，不知道该从何说起，赵青看出了他的茫然，决定由自己来主导这次对话：“我刚刚从一个医学博士的家里赶过来，周医生三十岁，最近才出了柜，只谈过一个男朋友。原本他要接受一个切除痔疮的小手术，结果在手术前的身体检查中，被查出感染HIV。”
其他三个人都摒住了呼吸，赵青是个很会讲故事的人，他的开场白已经牢牢抓住了听众：“周医生学医十二年，但是对艾-滋-病了解很少，他问我的第一个问题是：我到底还能活多久？”
郑昊咽了下口水，声音干涩地说：“这也是我想问的。”
赵青举出了自己的例子：“我是在2002年四月二十九日确诊的，我永远也忘不了那一天。六年了，这病没有影响我的生活，昨晚我刚熬过通宵，准备工作上项目竞标的材料，我是自己开公司的，业余时间做公益，身体一直撑得住。我的朋友‘麻雀’已经感染了十年，北京病友吴林感染了十六年，他们都活得很好。去年，我和澳大利亚的一个感染者拍过合影，他是在发现HIV病毒的1981年查出来的，如今已经是个满头白发的老头。”
“1994年之前，几乎没药可治，那时候，艾-滋-病被叫做‘世纪瘟疫’。1994年，第一种抗病毒药物出现了，1997年，医生们开始用‘鸡尾酒’疗法治疗艾-滋-病。只要早发现、及时治疗、长期随访，虽然无法根治，但我们可以活四十年以上，可以寿终正寝。”
看得出来，这番话就像定心丸，令郑昊放松了许多，他终于开始抛出自己的疑虑：“药是不是很贵？副作用是不是很大？”郑昊的新专辑虽然大获成功，为他带来了十几万的收入，但他因为之前是新人歌手，收入极低，营销新专辑也投入了不少，积蓄所剩无几，他听说过不少因病致贫的故事，所以心中恐慌，担心治不起。
赵青踌躇片刻，知道接下来的话可能会对郑昊带来负面影响，但还是据实相告：“听你的口音不是上海人，那你应该回老家治疗，如果要留在上海治，每个月可能要负担八千块的药费。我们也一直在为新上海人争取免费药，但这个过程很艰难。”
刚刚有点振奋的郑昊一下子颓靡了下去，鸣天却揉揉他的头发说：“八千块而已，咱们两个人还赚不出来吗？你只要好好调养，别的不用管，不用担心，钱不是问题。”
赵青继续解答郑昊的另一重担心，他拿出了自己随身携带的药盒，给他看那些小小的白色药片：“我设定了手机闹钟，每天上午十点和夜里十点，准时吃药。是药三分毒，有时候我会发点皮疹，有时候会有点头晕，但仅此而已。”
“如果……发生了机会性感染呢？”郑昊这些天显然搜索了不少相关知识。
“不久前，我去探望过一个从广西来上海治病的研究生，小张在打篮球的时候摔伤了腿，因为艾-滋-病患者的身份，小张的最佳治疗时机被延误了，这次机会性感染最终发展成了骨结核，治疗花掉了将近百万元，我必须诚实地告诉你，这个洞深不见底……”赵青注视着郑昊的眼睛，“所以，要保护好自己，照顾好自己，减少机会性感染的可能。”
沉默了片刻，郑昊继续问：“你有没有把自己得病的事情告诉家人？”
赵青的语气明显沉重了很多：“我家是江苏农村的，六年了，没有告诉他们，也没有把自己患病的事情告诉任何亲戚。父母对艾-滋-病不太了解，告诉他们，只会增加他们的负担，也怕会吓到他们。我会寻找时机，总有一天会告诉他们的。”
“有多少患者把自己得病的情况告诉家里面？”苏悯问道。
“在我接触过的几百个病友里，主动将病情告诉家人的只占百分之十左右，在将病情主动或被动告诉家人的病友中，大约有一半得到了家人温情的接纳。”赵青喝了口水，“郑昊，我现在给你讲两个案例，你来根据自己的情况，做出决定。”
赵青打开自己的手提电脑，找出了一段音频，“这是我朋友廖刚的故事，大家来听一听。”
音频里传来一个男人声泪俱下的倾诉――“三年前，我得了肺炎，快不行了，同事们把我送到了金山住院部……我当时很纠结，要不要把自己感染HIV的事情告诉父母？后来我想通了：反正我快死了，再不告诉家人，恐怕就没机会了！爸爸妈妈从江西老家赶过来，二老轮流在病床边照顾我，生怕失去我，一夜之间，爸爸老了许多，妈妈哭着对我说：‘如果这辈子不行了，下辈子我还要你做我的儿子！’……”
音频放完，赵青抹掉腮畔的泪水，说：“父母的不离不弃，给了廖刚活下去的勇气，他从死神的手里逃了出来。”
另一个患者林江，却没有那么幸运。他在三十二岁那年查出感染HIV，经过内心纠结，他决定如实告诉父母，没想到，电话那边传来的是老父颤抖的声音：“你要是得别的病，我们肯定会来照顾你。你得的是这个病，我们和村里、家族里没法交代！我们都是本分人，不希望家里用过的水井没人敢用。你就一个人吧！该怎么样怎么样，等你人没了，我们去收尸！”
显然，后一个案例的杀伤力更大，郑昊用手中的毛巾擦了擦满是泪水的脸：“我不能告诉我的父母，他们都是爱面子的知识分子，肯定接受不了……”
“我要不要把自己得病的事情告诉唱片公司呢？”郑昊想到了又一个棘手的问题。
赵青想了想说：“你们公司每年都会进行体检吗？”
“有这项福利，但是歌手可以选择不参加。”
“那就没有必要告诉他们，继续正常工作好了。”赵青沉吟片刻说，“和我一起做志愿者的小秦，2002年感染艾滋病，他原本在一家事业单位工作，生病住院后，小秦被下了‘病危通知’，单位上下都知道了他的病情，最终他被领导‘劝说回家休息’，从此每个月只有九百元的经济收入。还好，家人一直陪伴在小秦身边，他的妻子也没有离开他，父母花掉了所有的养老钱来为他买药。然而，吃了不到一年的药，家里就弹尽粮绝了，有一天，小秦到公共卫生中心拿完药，坐在马路边，整整坐了一个通宵，第二天一早，他又把药送回了医院，小秦苦笑着说：‘我不吃了，我活下来，没有钱生活，一样会死。’”
“后来呢？后来他怎么样了？”鸣天关切地问。
“2003年，国家实行了‘四免一关怀’的政策，小秦终于可以免费吃上抗病毒药物，他和家人才逃过了一劫。”赵青说完，其他三个人都松了一口气，然而，接下来的案例，就像一块块巨石一样压在了他们的心上。
“去年，在上海工作的三十三岁湖南病友张鑫发生了机会性感染，患上了眼疾，其实只需要做一个小手术，医院希望他回原籍治疗，也拒绝了他申请免费抗病毒药物的要求。张鑫的父母都已经不在人世，而他也丢了工作，绝境之中，他选择了服药自杀，告别了这场噩梦。”
“还有个叫王进的病友，是在大学入学体检中被查出HIV阳性的，直接被劝退了。去年十二月一日‘世界艾滋病日’的时候，曾有电视台做节目讨论‘如果你的儿子和艾-滋-病人在一个学校、一个寝室，你会怎么做？’大多数家长都不能接受：‘即使日常接触不会感染艾-滋-病，万一有磕磕碰碰血液传播怎么办？’”赵青对郑昊说，“宣布自己是艾-滋-病人，比宣布‘出柜’需要更大的勇气，因为你要面对的，将是一种可怕的‘污名化’！”
人们对艾-滋-病人的这种成见，被哈佛大学人类学家克莱曼称为“污名化”，“污名”（stigma）的原意是“烙印”，指的是肉体上的印记，现在被用来指代不切实的文化意义印记，侧重于羞辱，被“污名化”的个体会被其他人投以异样的眼光，被区别对待。
晚上八点，赵青来了，苏悯第一眼看到这个瘦弱矮小的男子，从衣着、发型和语气上，就知道他也是gay。大多数gay都是容易辨认的，在这一点上，鸣天是个异类。
五年前，赵青成立了“艾之家”公益组织，这五年来，他和其他志愿者为成百上千的艾-滋-病患者做过心理干预。如苏悯所料想的那样，赵青自己，也是HIV携带者，也正是因为如此，他的现身说法更有说服力，他品尝过刚被确诊时的绝望，所以知道该如何提供帮助。
鸣天和郑昊坐在三人沙发上，赵青在他们对面的单人沙发上落座，苏悯将买好的瓶装水分给大家，然后窝进靠窗的扶手椅里，如果忽略他们将要讨论的话题，这像极了一场普通的聚会。
郑昊的求生欲望，已经被鸣天和苏悯激发出来了，不过，对于未知的未来，他有很多疑问和恐惧，他张了张嘴，不知道该从何说起，赵青看出了他的茫然，决定由自己来主导这次对话：“我刚刚从一个医学博士的家里赶过来，周医生三十岁，最近才出了柜，只谈过一个男朋友。原本他要接受一个切除痔疮的小手术，结果在手术前的身体检查中，被查出感染HIV。”
其他三个人都摒住了呼吸，赵青是个很会讲故事的人，他的开场白已经牢牢抓住了听众：“周医生学医十二年，但是对艾-滋-病了解很少，他问我的第一个问题是：我到底还能活多久？”
郑昊咽了下口水，声音干涩地说：“这也是我想问的。”
赵青举出了自己的例子：“我是在2002年四月二十九日确诊的，我永远也忘不了那一天。六年了，这病没有影响我的生活，昨晚我刚熬过通宵，准备工作上项目竞标的材料，我是自己开公司的，业余时间做公益，身体一直撑得住。我的朋友‘麻雀’已经感染了十年，北京病友吴林感染了十六年，他们都活得很好。去年，我和澳大利亚的一个感染者拍过合影，他是在发现HIV病毒的1981年查出来的，如今已经是个满头白发的老头。”
“1994年之前，几乎没药可治，那时候，艾-滋-病被叫做‘世纪瘟疫’。1994年，第一种抗病毒药物出现了，1997年，医生们开始用‘鸡尾酒’疗法治疗艾-滋-病。只要早发现、及时治疗、长期随访，虽然无法根治，但我们可以活四十年以上，可以寿终正寝。”
看得出来，这番话就像定心丸，令郑昊放松了许多，他终于开始抛出自己的疑虑：“药是不是很贵？副作用是不是很大？”郑昊的新专辑虽然大获成功，为他带来了十几万的收入，但他因为之前是新人歌手，收入极低，营销新专辑也投入了不少，积蓄所剩无几，他听说过不少因病致贫的故事，所以心中恐慌，担心治不起。
赵青踌躇片刻，知道接下来的话可能会对郑昊带来负面影响，但还是据实相告：“听你的口音不是上海人，那你应该回老家治疗，如果要留在上海治，每个月可能要负担八千块的药费。我们也一直在为新上海人争取免费药，但这个过程很艰难。”
刚刚有点振奋的郑昊一下子颓靡了下去，鸣天却揉揉他的头发说：“八千块而已，咱们两个人还赚不出来吗？你只要好好调养，别的不用管，不用担心，钱不是问题。”
赵青继续解答郑昊的另一重担心，他拿出了自己随身携带的药盒，给他看那些小小的白色药片：“我设定了手机闹钟，每天上午十点和夜里十点，准时吃药。是药三分毒，有时候我会发点皮疹，有时候会有点头晕，但仅此而已。”
“如果……发生了机会性感染呢？”郑昊这些天显然搜索了不少相关知识。
“不久前，我去探望过一个从广西来上海治病的研究生，小张在打篮球的时候摔伤了腿，因为艾-滋-病患者的身份，小张的最佳治疗时机被延误了，这次机会性感染最终发展成了骨结核，治疗花掉了将近百万元，我必须诚实地告诉你，这个洞深不见底……”赵青注视着郑昊的眼睛，“所以，要保护好自己，照顾好自己，减少机会性感染的可能。”
沉默了片刻，郑昊继续问：“你有没有把自己得病的事情告诉家人？”
赵青的语气明显沉重了很多：“我家是江苏农村的，六年了，没有告诉他们，也没有把自己患病的事情告诉任何亲戚。父母对艾-滋-病不太了解，告诉他们，只会增加他们的负担，也怕会吓到他们。我会寻找时机，总有一天会告诉他们的。”
“有多少患者把自己得病的情况告诉家里面？”苏悯问道。
“在我接触过的几百个病友里，主动将病情告诉家人的只占百分之十左右，在将病情主动或被动告诉家人的病友中，大约有一半得到了家人温情的接纳。”赵青喝了口水，“郑昊，我现在给你讲两个案例，你来根据自己的情况，做出决定。”
赵青打开自己的手提电脑，找出了一段音频，“这是我朋友廖刚的故事，大家来听一听。”
音频里传来一个男人声泪俱下的倾诉――“三年前，我得了肺炎，快不行了，同事们把我送到了金山住院部……我当时很纠结，要不要把自己感染HIV的事情告诉父母？后来我想通了：反正我快死了，再不告诉家人，恐怕就没机会了！爸爸妈妈从江西老家赶过来，二老轮流在病床边照顾我，生怕失去我，一夜之间，爸爸老了许多，妈妈哭着对我说：‘如果这辈子不行了，下辈子我还要你做我的儿子！’……”
音频放完，赵青抹掉腮畔的泪水，说：“父母的不离不弃，给了廖刚活下去的勇气，他从死神的手里逃了出来。”
另一个患者林江，却没有那么幸运。他在三十二岁那年查出感染HIV，经过内心纠结，他决定如实告诉父母，没想到，电话那边传来的是老父颤抖的声音：“你要是得别的病，我们肯定会来照顾你。你得的是这个病，我们和村里、家族里没法交代！我们都是本分人，不希望家里用过的水井没人敢用。你就一个人吧！该怎么样怎么样，等你人没了，我们去收尸！”
显然，后一个案例的杀伤力更大，郑昊用手中的毛巾擦了擦满是泪水的脸：“我不能告诉我的父母，他们都是爱面子的知识分子，肯定接受不了……”
“我要不要把自己得病的事情告诉唱片公司呢？”郑昊想到了又一个棘手的问题。
赵青想了想说：“你们公司每年都会进行体检吗？”
“有这项福利，但是歌手可以选择不参加。”
“那就没有必要告诉他们，继续正常工作好了。”赵青沉吟片刻说，“和我一起做志愿者的小秦，2002年感染艾滋病，他原本在一家事业单位工作，生病住院后，小秦被下了‘病危通知’，单位上下都知道了他的病情，最终他被领导‘劝说回家休息’，从此每个月只有九百元的经济收入。还好，家人一直陪伴在小秦身边，他的妻子也没有离开他，父母花掉了所有的养老钱来为他买药。然而，吃了不到一年的药，家里就弹尽粮绝了，有一天，小秦到公共卫生中心拿完药，坐在马路边，整整坐了一个通宵，第二天一早，他又把药送回了医院，小秦苦笑着说：‘我不吃了，我活下来，没有钱生活，一样会死。’”
“后来呢？后来他怎么样了？”鸣天关切地问。
“2003年，国家实行了‘四免一关怀’的政策，小秦终于可以免费吃上抗病毒药物，他和家人才逃过了一劫。”赵青说完，其他三个人都松了一口气，然而，接下来的案例，就像一块块巨石一样压在了他们的心上。
“去年，在上海工作的三十三岁湖南病友张鑫发生了机会性感染，患上了眼疾，其实只需要做一个小手术，医院希望他回原籍治疗，也拒绝了他申请免费抗病毒药物的要求。张鑫的父母都已经不在人世，而他也丢了工作，绝境之中，他选择了服药自杀，告别了这场噩梦。”
“还有个叫王进的病友，是在大学入学体检中被查出HIV阳性的，直接被劝退了。去年十二月一日‘世界艾滋病日’的时候，曾有电视台做节目讨论‘如果你的儿子和艾-滋-病人在一个学校、一个寝室，你会怎么做？’大多数家长都不能接受：‘即使日常接触不会感染艾-滋-病，万一有磕磕碰碰血液传播怎么办？’”赵青对郑昊说，“宣布自己是艾-滋-病人，比宣布‘出柜’需要更大的勇气，因为你要面对的，将是一种可怕的‘污名化’！”
人们对艾-滋-病人的这种成见，被哈佛大学人类学家克莱曼称为“污名化”，“污名”（stigma）的原意是“烙印”，指的是肉体上的印记，现在被用来指代不切实的文化意义印记，侧重于羞辱，被“污名化”的个体会被其他人投以异样的眼光，被区别对待。